关于《病友说》 骨髓瘤之家《病友说》栏目，以拍摄骨髓瘤病友的日常生活、与骨髓瘤病友面对面访谈为主要形式，突出“生活化、心里话”的特性，收集骨髓瘤群体中积极向上的点滴正能量。希望能帮助各位骨髓瘤家人在系统正规的治疗之外，更注重患者生活质量的提升。
诊疗经历
陈女士：最初发病大概是在 2015 年，之前我喜欢跳舞，有一天跳舞的时候脚踝突然像脱节了一样疼，后来腰也痛起来，去看医生，一直是当骨头上的毛病治了一段时间但不见好，才去到省医院风湿科，人家给验血后，直接就把我转到了血液科。刚开始家里人不告诉我是啥病，但是一住到血液科，看大夫把他们叫到一旁说话我心里就明白我这个病不好。虽然知道病不好，但是我心里确实没有啥怕的，我想在医院里有医生管我，在家里有家人管我，就好好地活一天开心一天。
何先生：确诊骨髓瘤后，先是给输了两次硼替佐米，但是因为总是手麻脚麻就停了，后来听说来那度胺出来，就改吃来那度胺，一直吃到现在。像每天早上出去买买菜，跟着朋友出去耍耍，她的身体都还是可以的。
陈女士：刚住院的时候，我是一点点都不能自理，半夜起来上个厕所都要把他整醒弄我去，真是好造孽。现在治成这样子真的很幸运了，医生都说我恢复得相当好！前几天我去查血，各项指标也不错都正常。
听说来那度胺的时候，我不想吃我舍不得，像我们这样的家庭哪有钱吃得起嘛。是我老公他一直鼓励我吃这个药的，他说他有工资有存款，还有退休给的公积金，要吃就吃最好的，再不够他就算把房子卖了也给我吃药给我治病。这样我才下定决心吃上进口来那度胺的。
两年多来能一直没间断地吃来那度胺，还得感谢我兄弟姐妹无私地给予的经济支持，更得要感谢加入瑞丽新生慈善援助项目获得的非常大幅度的经济减负。
期间，我为了省点钱，有两个月的时间每天把药量减了 10 毫克，结果复查时就发现一些指标不正常了，赶紧又恢复到二十五毫克，从那以后再不敢擅自减量。一个月吃二十一天休息七天，一直按规定按时按量服用。
平时虽然我俩都不把这个病挂在嘴边上，但是每天我老公都会问我一下，今天吃药没有？就害怕忘了，影响身体。
点滴生活
何先生：我们四川话把怕老婆叫做耙耳朵。不管是家里卫生也好、衣服也好，煮饭也好，我基本上没有要她做，目的就是为了让她心情好一点，开心一点。毕竟一个人病得久了，心情会烦考虑问题会多，有时一句话她听到心里就会觉得很不坦然很不舒服。所以就算我再心情不好再想发脾气，一想到她是病人，就像人家说的就像青城山练功一样把那个气压下去，不行就自己出去走一圈，等回到家里心情平顺了，挂起笑容来跟她说话。如果你脸上都没有笑容，她可能会瞎想，会想是不是因为我生病了，是无用之人了，要拿气给我受，啥的。尽量在情绪上要多考虑她的想法。
陈女士：确确实实相当于是我老公给我第二次生命。我妈八十多岁了，跟着我们过，所以现在我老公又要照顾我又要照顾我妈，他好辛苦嘛！
同病房的人都夸他好，照顾人细心，人也风趣，他一来可以把整个病房都逗笑了。笑得我都要骂他，说你不要说笑，笑得我腰杆都不得行。我住院那会儿真就像个废人一样，洗头都是趴到床上他来给我洗，洗了之后还拿电吹风给我吹干。以前还要上班，下了班弯都不转，直接就到医院里来照顾我，想起来他实在很辛苦。
其实就是在关键时候才能看清一个人，我生病了，更看清楚他对我的真情和关心。
何先生：虽然我俩是重组家庭，但二十多年了，我们还是很幸福的，没有大的磕磕绊绊。俗话说一日夫妻百日恩，看到电视报纸上讲的老婆一生病老公就不管不顾跑掉的事情，我就非常不理解。人家既然嫁给你了，这辈子你要对她负责，这是一个人的道德问题。其实，夫妻是最亲最亲的亲人，能一天二十四小时相守在一起，互相陪伴互相照顾，你生病了给你端杯水熬碗粥的人也只有夫妻。谁都没有老伴儿好。
陈女士：省医院也要给我俩录个小视频，主任说我俩的乐观是需要向患者宣传的。我就觉得活一天就要开心一天，何必那么忧愁呢，该吃就吃该耍就耍。
我是四川人，吃是我最大的爱好。我刚住院的时候，根本爬不起来连外面的天都没见过，医生也不让吃太油太辣的，所以刚刚好点能起来能走动的时候，我可高兴啦，我就喊他天天陪我去门口卖烧烤、卖串串、卖火锅的小吃街转，闻一下味道，心情跟着都好了。至于主任医生让我减点肥的事儿，我也没挂在心上，我觉得只有吃饱了才有力气减肥，只有吃饱了才能增强免疫力。
何先生：她刚能起来能出去散步的时候，我特意买了个购物车拖个凳子跟着她，她走个两三百米，我就让她坐一会儿，恢复体力了再走上两三百米。散步对她的病情恢复还是很有帮助的。现在每天晚上吃了饭，我就会主动喊着她我们两人到家附近的音乐广场去转一圈，表面听起来觉得陪她出去转转没有多大意义，但就是这些生活中小细节小动作，会让她体会到亲切，感到暖意。
刚才她提到说我一到医院，给大家说笑话逗大家开心，就是想让他们分散一下注意力，希望让他们别总一天到晚就在想病想化疗想吃药啥的。我觉得如果病人心情好，心态好，不把病放在心上，病也就好了一半了。
对病友说
陈女士&何先生：生命只有一次，一定要好好珍惜。不管是病友也好家属也好，咱们都开开心心过好每一天就对了。
